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[통권 41호/ 제나 칼럼'발달장애인의 알 권리(3)] 발달장애인 당사자가 본 알 권리의 중요성|제나칼럼

  • 제나운영자
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  • |추천수 : 0
  • |2016-01-14 오후 5:08:29

 올해 11월 시행될 ‘발달장애인지원법’에는 ‘국가와 지방자치단체는 발달장애인의 권리와 의무에 중대한 영향을 미치는 법령과 각종 복지지원 등 중요한 정책정보를 발달장애인이 이해하기 쉬운 형태로 작성하여 배포하여야 한다’고 규정되어 있습니다. 지금까지는 발달장애인 정책이여도 당사자가 알 수 없었기에 법으로 이를 바꾸어보겠다는 사회적 결정인 것이지요.  비장애인과 마찬가지로, 발달장애인에게도 정보는 삶을 좌지우지하는 것이기에, 본 연구소에서는 이미 2013년 12월에 ‘발달장애인의 알 권리 선언’을 발표한 바 있습니다.

 발달장애인지원법 시행을 앞두고 장애계의 화두가 되고 있는 발달장애인의 알 권리에 대해서 본 연구소는 다음과 같이 3회에 걸쳐 이야기를 나누어보고자 합니다.

 

 1회. 발달장애인지원법과 알 권리(덕성여대 사회복지학과 김진우 교수/ 한발연 이사)
 2회. 알 권리의 구체적인 실현방안(덕성여대 사회복지학과 김진우 교수/ 한발연 이사)
 3회. 발달장애인 당사자가 본 알 권리의 중요성(한발연 정책연구팀 이원무)

                        

발달장애인 당사자가 본 알 권리의 중요성 



이원무(전 한국발달장애인가족연구소 정책연구팀 간사)



 더 보기> '발달장애인의 알 권리' 칼럼

 발달장애인지원법과 알 권리(1화)

 알 권리의 구체적인 실현방안(2화)


발달장애인 당사자로서 정책연구팀 간사로 일하다 보니 발달장애인의 삶과 연관되는 법, 예를 들면 장애인복지법, 공직선거법 등을 자주 접하게 되었다. 하지만 법의 내용이 길고 단어 뜻도 어려워 법에 나온 권리와 책임을 알기 쉽지 않았다. 이로 인해 우리나라의 현실을 생각하며 법에 명시된 권리의 구체적 모습을 그리기 쉽지 않았고 법에 쓰인 말도 딱딱해 재미를 느끼기도 어려웠다.


하지만 연구소에서 알기 쉬운 장애인권리협약 장애인차별금지법 작업을 하며 설명을 듣는 가운데 법에 나온 권리를 알게 되고 권리가 현실 생활과 관련 있음을 보게 되었다. 예를 들면 장애인차별금지법 제29조의 성적 자기결정권이 무슨 뜻인지 선뜻 그려지지 않았고 솔직히 몰랐다. 하지만 결혼이나 연애를 자신이 결정하고 책임지는 권리가 포함된다는 강사의 알기 쉬운 설명을 듣고 성적 자기결정권이 나의 삶과 관련 있음을 알게 되었다. 이를 통해 자신이 성적 자기결정권을 삶에서 스스로, 제대로 누리는 방법을 고민하는 계기가 되었다.



[그림] 알기 쉬운 장애차별금지법 '우리 모두 소중해' 책자 표지 한국발달장애인가족연구소




이후 알기 쉬운 장애인권리협약과 장애인차별금지법이 책으로 나온 것을 보면서 자신이 발달장애인 당사자로 다른 발달장애인들과 같이 작업해서 이루어냈다는 것이 뿌듯했다. 무엇보다도 자신으로서는 알기 쉬운 말로 쓰인 책을 통해 우리 사회에서 장애인에게 필요한 권리에 대한 구체적인 모습들을 그려내고 현실들을 알고 싶다는 욕구가 많이 생기는 모습을 보게 되었다.


이처럼 발달장애인에게 권리란 발달장애인이 속에서의 권리와 책임을 제대로 알면서 사회에서 당당하게 자신이 삶의 주인인 이른바 권리의 객체가 아닌 주체의 모습으로 살아가기 시작하는 기초가 되기에 굉장히 중요하다고 생각한다. 발달장애인의 권리를 발달장애인 스스로가 지킬 비장애인들과 다른 유형의 장애인들과 함께 어울려 있게 되며, 이는 사회통합으로 가는 지름길이라 말하고 싶다. 물론 일은 쉽지 않지만 쉽지 않기에 그것을 이루었을 느끼는 진정한 기쁨과 가치는 말로 표현할 없을 정도로 크다고 생각한다

 

발달장애인법이 생기기 전까지 우리나라 법에는 발달장애인의 권리에 대한 조항이 구체적으로 명시되지 않아 발달장애인이 권리에 대한 차별을 받았다. 이로 인해 발달장애인은 권리를 제대로 알지 못해 다른 사람들과 어울리지 못하고 사회에서 고립되어 있는 슬픈 현실을 현재까지도 언론 등을 통해 보고 있다

 

하지만 최근 발달장애인법 10조에 권리에 대한 조항이 생겼다. 그리고 발달장애인법을 발달장애인 당사자들이 알기 쉽게 바꾼 반갑다발달장애인법책을 정부차원에서 간행한 모습을 보면서 필자로서는 발달장애인의 권리의 중요성을 사회에서 인식하기 시작했다고 느껴 고무적이었다. 또한 알기 쉬운 정보 등의 권리를 포함해 발달장애인에 관련된 정당한 편의를 장애인차별금지법에 포함시켜야 한다며 개정에 대한 논의가 오고가는 또한 바람직하다고 생각한다.




[사진] 2013년 12월, 발달장애인의 알 권리 선언문 발표 장면 한국발달장애인가족연구소



발달장애인법에 11조에 자조모임을 결성할 권리가 명시되어 있는 만큼 이제는 권리를 지키기 위한 발달장애인 당사자 자조모임에 대해서는 정부차원에서 지원하는 구체적인 계획을 만들어 꾸준히 지키는 모습을 보여달라고 정부 당국자들에게 말하고 싶다. 그래서 발달장애인이 권리를 지켜 사회의 시민으로 당당하게 사람들과 어울려 권리의 객체가 아닌 주체로 사람답게 있도록 발달장애인 당사자, 시민, 지방자치단체, 정부 모두가 합심해 노력해야 때이다. 

 

마지막으로 장애인 당사자성을 대표하는 말인 ‘Nothing about us, without us(내가 직접 관여됨이 없이는 나에 대한 결정을 하지 말라문구가 수사가 아니고 실제가 되도록 몸소 실천한 알기 쉬운 장애인권리협약 제작위원회와 장애인차별금지법 제작위원회 구성원 여러분들에게 감사하다는 말을 전한다. 이들이 있었기에 정말로 행복했다고...


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