올해 11월 시행될 ‘발달장애인지원법’에는 ‘국가와 지방자치단체는 발달장애인의 권리와 의무에 중대한 영향을 미치는 법령과 각종 복지지원 등 중요한 정책정보를 발달장애인이 이해하기 쉬운 형태로 작성하여 배포하여야 한다’고 규정되어 있습니다. 지금까지는 발달장애인 정책이여도 당사자가 알 수 없었기에 법으로 이를 바꾸어보겠다는 사회적 결정인 것이지요. 비장애인과 마찬가지로, 발달장애인에게도 정보는 삶을 좌지우지하는 것이기에, 본 연구소에서는 이미 2013년 12월에 ‘발달장애인의 알 권리 선언’을 발표한 바 있습니다.
발달장애인지원법 시행을 앞두고 장애계의 화두가 되고 있는 발달장애인의 알 권리에 대해서 본 연구소는 다음과 같이 3회에 걸쳐 이야기를 나누어보고자 합니다.
1회. 발달장애인지원법과 알 권리(덕성여대 사회복지학과 김진우 교수/ 한발연 이사)
2회. 알 권리의 구체적인 실현방안(덕성여대 사회복지학과 김진우 교수/ 한발연 이사)
3회. 발달장애인 당사자가 본 알 권리의 중요성(한발연 정책연구팀 이원무)
발달장애인지원법과 알 권리(1회)
김진우(덕성여자대학교 사회복지학과 교수,
한국발달장애인가족연구소 이사)
* 발달장애인법을 시행하기에 앞서 본 연구소는 2013년 10월 누구나 알기 쉽고 모두 함께 누리는 장애인권리협약 '나 여기 있어!' 제작보고회를 개최해 발달장애인의 알 권리의 중요성을 알렸다. ⓒ 한국발달장애인가족연구소
인간은 누구나 자신이 소중하다는 것을 존중받으면서 행복하게 살 권리가 있다. 반대로 국가는 이를 보장해야 할 의무가 있다. 헌법에도 규정되어 있다. 물론 때로는 자신의 존엄함이 무시당할 때도 있고 행복이 짓밟힐 때도 있다. 하지만 그건 범죄다. 물론 모호한 부분이 없지 않다. 일상생활에서 사람과 사람 사이에 성품이 나쁘거나, 자신에게 참을 수 없는 위해가 가해졌을 때 상대방을 공격적으로 대하거나 사람의 인격을 무시하기도 한다. 이럴 때 참 억울하다. 그러한 부당한 대우에 대해 뭔가 하소연하고 싶지만 법은 멀고 주먹만 가깝다. 또 기분이 매우 나쁘고 나도 똑같이 대응하고 싶지만 그러면 안 될 것 같아서, 뭔가 손해 보는 느낌이지만 참기로 한다.
하지만 그러한 관계가 각 개인의 성향을 넘어서 그 사회가 가지고 있는 기본적 태도와 관련되어 있으며 하나의 문화처럼 그 사회의 인식과 관념을 지배하고 있을 때에는 그냥 참고 넘기기는 어렵다. 아니, 참고 넘겨서도 안 된다. 맞서 싸울 수밖에 없다. 그러한 싸움이 계속되고 사회에 부정적인 영향을 미치면 그건 사회문제가 된다.
보편적 인권의 개념에 비추어서 그러한 문화와 행태가 사회문제라면 이를 해결하기 위한 사회적 노력이 필요하다. 그런 의미에서 법을 제정한다는 것은 그것이 사회문제여서 국가적 대응이 필요하다는 것을 인정한 것일 수 있고 또 다르게는 우리 사회가 옳다고 생각하는 지향가치를 실현하기 위한 수단을 사회의 집합적 노력으로 강구하는 것으로 이해될 수 있다. 장애인 분야에 적용한다면 전자는 장애인 차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률이 될 수 있고, 후자는 『발달장애인 권리보장 및 복지지원에 관한 법률(이하 ‘발달장애인지원법’이라 한다)』을 들 수 있다.
* 본 연구소는 2012년 11월 성인발달장애인을 위한 '알기 쉬운 자막' 방송 효과 분석 보고회를 개최했다. 한 발달장애인이 뉴스에 알기 쉬운 자막작업을 할 때의 장면을 설명하고 있다. ⓒ 한국발달장애인가족연구소
발달장애인지원법은 그 동안 발달장애인의 인권실현과 적절한 지원환경을 갖추는데 기존의 장애인복지법이 한계에 직면해 있다는 것을 깨닫는 데서부터 시작되었다. 날로 높아지고 있는 인권수준과 장애인복지에서 발달장애인이 차지하는 위상에 대한 재조명에 의해 발달장애가 가지고 있는 독특한 면을 충분히 감안할 수 있는 정책적·제도적 지원책이 필요했던 것이다.
발달장애인지원법은 크게 두 부분으로 나누어진다. 첫째는 권리보장에 관한 부분이다. 발달장애인의 자유권적 기본권과 관련하여 발달장애인의 인권침해 발생시 이를 조사하고 당사자 편에서 옹호할 수 있는 지원체계를 중앙 및 지방 발달장애인지원센터를 통해 구현하도록 하고 있다. 뿐만 아니라 발달장애인에 대한 정보제공 및 의사소통 지원은 사회의 한 구성원으로서 주체적으로 삶을 영위해 나갈 수 있도록 하는데 초석이 된다. 이제까지 사회가 발달장애인을 사회의 한 인격체로서 대우해 주는 것이 아니라 그림자와 같이 취급해 오던 관행을 제어하겠다는 정부의 의지가 반영된 것이다. 한편, 자본제사회에서 자유로운 의사결정에 따른 거래행위가 오히려 당사자에게 불리한 상황을 불러올 수 있을 가능성에 대비하여 성년후견제도에 대해서도 수립·집행하도록 하고 있다. 아울러 자유권적 기본권뿐만 아니라 참정권에서도 발달장애인이 주체적으로 선거과정에 참여할 수 있도록 관련 내용을 규정하고 있다. 둘째는 복지지원이다. 당사자에 대해서 또 그 가족이 당사자와 함께 생활을 영위하는데 필요한 부가적인 지원 필요성을 제시하고 있다. 직업재활과 고용에 대하여, 의료서비스에 대한 접근성에 대하여, 가족지원 등 장애인복지의 제 영역을 포괄하면서도 발달장애로 인해 추가로 지원이 필요한 부분들을 모두 망라하고 있다.
* 본 연구소는 또한 2013년 12월 개최한 발달장애인의 정보접근권을 위한 시사회 및 토론회에서 발달장애인 당사자가 알 권리를 선언하고 정보접근권의 보장을 위한 방안을 논의하는 자리를 가졌다. ⓒ 한국발달장애인가족연구소
이 글에서는 이 중에서도 발달장애인의 알 권리에 대해 초점을 맞추고자 한다. 현대는 정보사회다. 정보의 양과 질에서, 또 그러한 정보를 가공처리하고 재분류함으로써 얻는 통찰력에 높은 값을 매긴다. 발달장애인에게도 양질의 정보를 제공하여 이를 기초로 하여 보다 부가적인 정보창출과정에 주체적으로 참여할 수 있도록 하는 것은 매우 중요하다. 그러나 보다 기초적이면서 중요한 것은 발달장애인을 과거에는 보이지 않는 존재(invisible beings)로 취급하면서 당사자에게 정보를 제공하지 않던 시절에서 탈피하여, 발달장애인이 주체적으로 판단할 수 있는 최소한 그리고 그 이상의 정보를 이들에게 제공해야 한다는 것이다. 이는 발달장애인의 알 권리와 관련되어 있다. 정보제공은 형사·사법절차상의 지원뿐만 아니라 다양한 복지서비스를 신청·수급하는데 필수불가결하며 모든 사회생활의 기초이다.
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