전현일 씨는 발달장애자녀를 둔 부모, 미국에서 IFDD(International Friends for the Developmenlly Disabled, 국제발달장애인협회) 대표입니다. 그리고 본 연구소의 이사이기도 합니다.
조금 더 소개하자면, ‘발달장애’에 대한 인식조차 척박했던 2000년 초반부터 국내 장애계 활동가들의 미국 연수를 지원하고, 미국의 발달장애인의 권리옹호 체계, 발달장애인의 장기케어, 정보접근 등과 관련된 정보를 국내에 소개해왔지요.
얼마 전, 전현일 대표가 ‘Equip For Equality’의 이사로 활동하신다는 소식이 들려왔는데요, 요즘 어떤 활동을 하고 계신지, 발달장애인법 시행을 앞둔 국내 상황에 대해서는 어떤 관심이 있으신지 이야기를 나누어보았습니다.
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요즘 근황이 어떠신지요? 미국 장애인 관련 인권단체의 이사를 역임하게 되었다고 들었습니다. 축하드립니다. 전 선생님께서는 저희 한발연의 이사로도 활동하고 계시는 터라, 저희에게도 무척 기쁜 소식입니다. 어떤 단체이고, 어떤 계기로, 어떤 역할을 하시게 되는지 등등 좀 더 자세히 말씀해주실 수 있나요?
제가 살고 있는 미국에서는 연방법인 ‘지적/발달장애인 지원과 권리장전법’에 의해서 각주에 권리와 권익옹호기구 (P&A 시스템)을 하나씩 설치하도록 되어 있습니다. |
자원봉사로 관련된 변호사가 연간 150명 정도가 됩니다.
제가 이사로써 맡은 분야는 이사진의 업무에 관한 것입니다. 그리고 한인을 비롯한 이곳의 소수민족들이 이 기구를 알고 이용할 수 있도록 하는 일에 특히 관심이 있습니다.
전 선생님께서는 미국에서 IFDD(International Friends for the Developmenlly Disabled, 국제발달장애인협회) 대표를 역임하고 계시며, 한국 사회의 발달장애인 인권보장을 위한 여러 활동을 지속적으로 해 오신 것으로 알고 있습니다.
무엇보다 올해 11월부터 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(이하 발달장애인지원법)’이 시행됩니다. 전 선생님께서는 발달장애인지원법 제정과 관련한 공로를 인정받아 발달장애인법제정추진연대로부터 감사패를 받으신 바도 있으시죠. 시행될 발달장애인지원법이 장애계에 어떤 변화를 불러올 것이라고 전망하시나요? 그 이유는 무엇인가요?
한국에서 염원하던 발달장애인지원법이 금년에 드디어 시행하게 된다니 반갑습니다. 이 법이 워낙 광범위하게 쓰여져서 제대로 자리를 잡고 시행되려면 아마도 상당한 시일이 걸리고 많은 시행착오를 거쳐서 발전되리라 믿습니다. 발달장애인에게 지금보다 더 많은 서비스가 마련되고 서비스를 제공할 에이전시도 개발되어야겠지요.
그런데 기존의 장애등급제도, 부양가족 의무제도가 본 지원법 시행에 어떻게 영향을 줄지 의문이 됩니다. 발달장애인이 더 많은 서비스를 받을 수 있을 경우 그 비용 부담이 부모의 몫이 된다면 사실상 얼마나 많은 발달장애인의 가정이 늘어나는 비용을 부담할 수 있을지요. 발달장애 자식 때문에 그 가정은 이미 상당한 경제적인 어려움을 겪고 있다는 것은 잘 알려진 사실입니다.
2014년 5월 발달장애인법 제정을 축하하는 보고대회. 사진 맨 왼쪽이 전현일 씨. ⓒ 비마이너
발달장애인지원법의 근간은 ‘발달장애인의 자기결정권’인데요, 발달장애인의 자기결정을 위해서는 현재보다 훨씬 더 많은 지원이 필요할 겁니다. 그 중에서 특히 발달장애인의 알 권리에 대해서 사회적으로, 정책적으로 어떤 것들이 필요할까요?
지금도 그렇지만 앞으로 정보, 지식은 디지털화 되어서 인터넷 정보에 접근할 수 있는 것이 매우 중요하다고 봅니다. 미국을 비롯한 유럽 캐나다에서는 이미 상당한 기금이 투입되고 연구와 개발이 진행하고 있습니다. 시각, 청각 장애인의 인터넷 정보 접근은 상당히 발전되어 있지만 지적, 발달장애인을 위해서는 아직 갈 길이 멀지요. 지금 외국에서 활발히 진행되고 있는 노력에 한국도 참여해서 이 분야에 뒤지지 않도록 해야 하지 않을까요.
현재 개발되고 있는 방식은 클라우드 컴퓨팅을 이용하는 것입니다. 예를 들어 장애인이 자기의 장애 프로파일을 등록해 놓습니다. 컴퓨터나 스마트 폰에 자기 프로파일 번호를 입력하고 인터넷에 들어가서 왭사이트를 열면, 그 왭사이트가 자기 장애에 맞도록 변경되서 뜨게 됩니다. 지적 발달장애인에게 맞도록 정보가 간단 명료하고 이해하기 쉬운 말로 자동적으로 바뀌어서 화면에 나타납니다.
전 선생님께서는 지난 2014년 5월에 한발연에 장애인 가족의 휴식지원센터 ‘다원누리’ 건립을 위해 경기도 이천시 소재 부동한 약 1만5천여 평의 토지를 기부해주셨습니다.
저희 한발연과 인연을 맺게 된 계기는 무엇이고, 향후 한발연에게 기대하는 것은 무엇인가요?
한발연에 과거 많은 가족휴식 사업을 성공적으로 진행 하셨지요. 제 소유의 이천 땅위에 한발연에서 갈구하는 발달장애인 가족의 휴식을 위한 시설이 만들어 지고, 활발히 활용되는 것이 저의 바램이었고, 또 한발연의 김명실 소장님이 갈구하는 것이었습니다. 제가 2003년 ‘국제발달장애우협회’를 미국에 설립하고 처음 미국에 연수오신 분 중 한분이 김명실 소장님이었습니다. 그 이후 한발연의 활동 상황에 항상 관심을 두고 있었고, 드디어는 제가 한발연 이사의 한사람이 되었지요.
미국에 ‘AAIDD’라는 지적, 발달장애 협회가 있습니다. 지적, 발달장애에 관한 연구기관이라고 볼 수 있겠지요. 미국에도 한국처럼 장애 권익 단체는 많지만 연구기관으로는 가장 권위가 있는 기구라고 볼 수 있겠지요. 학문적인 연구뿐이 아니고 서비스 실천면에 전국적 혹은 세계적으로 영향력을 행사하고 있습니다.
제가 한발연에 대한 꿈이라면 한국에 이러한 단체로 발전해 나가는 것입니다. 물론 현재 한발연의 상황을 볼 때 '꿈'처럼 보일 수도 있지만, 불가능하지는 않다고 봅니다.
2014년 5월 장애인가족의 휴식지원센터 '다원누리' 건립을 위한 토지기부 협약식
ⓒ 한국발달장애인가족연구소
마지막으로 덧붙이고 싶으신 말씀 한 마디 부탁드립니다.
부족하고 열악한 상황 하에서도 꾸준히 발달장애인을 위한 사업을 해 나가시는 김명실 소장님을 비롯해서 여러분들에게 멀리서나마 성원을 보내 드립니다.
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